Chronic conditions

Definición

Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Las enfermedades cardíacas, los infartos, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes, son las principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de las muertes. En 2008, 36 millones de personas murieron de una enfermedad crónica, de las cuales la mitad era de sexo femenino y el 29% era de menos de 60 años de edad. 

Las enfermedades crónicas suelen controlarse con el uso de medicamentos u otras terapias. Abarcan una amplia gama de condiciones de salud que incluyen, según la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Relacionados (CID-10)(WHO, 2016International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (IDC-10).):

Ciertas enfermedades infecciosas y parasitarias   

II  Neoplasias

III  Enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos y ciertos trastornos del mecanismo inmunitario   

Trastornos mentales y del comportamiento

VII  Enfermedades del ojo y de los anexos

VIII  Enfermedades del oído y de la apófisis mastoides

IX  Enfermedades del sistema circulatorio

XI  Enfermedades del aparato digestivo

XII  Enfermedades de la piel y del tejido subcutáneo

XIII  Enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conectivo

XIV  Enfermedades del sistema genitourinario

XV  Embarazo, parto y puerperio

XVI  Ciertas afecciones originadas en el periodo perinatal

XVII  Malformaciones congénitas, deformaciones y anomalías cromosómicas

Escenarios/Viñetas en EF

Disease of the respiratory system Enfermedades relacionadas con el sistema respiratorio

Pablo, 7 años, tiene asma desde que era un bebé. En las actividades en las que hay que correr, se sienta automáticamente en un banco hasta que concluyen. Su anterior profesor de EF le aconsejó que evitara correr largas distancias.

Ejemplos de práctica inclusiva
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Endocrine, nutritional and metabolic disease Enfermedades relacionadas con el metabolismo y problemas nutricionales

Rocío, 9 años, es obesa. En las clases de EF, especialmente cuando ha de llevar a cabo una acción que pone en juego el manejo y control de su peso corporal, se muestra incapaz de realizarla y/o necesita ayuda adicional de su profesor. En las tareas que requieren demostración ante sus compañeros, Rocío se pone muy nerviosa.

Ejemplos de práctica inclusiva
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Endocrine, nutritional and metabolic disease (2) Enfermedades relacionadas con el metabolismo y problemas nutricionales

A Lucía, 9 años, se le ha diagnosticado recientemente diabetes. Sus padres están muy preocupados por su salud. Ella tiene miedo a hacer actividad física pero, al mismo tiempo, cuando juegan o hacen deporte, quiere formar parte de un equipo.

Ejemplos de práctica inclusiva
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Disease of the nervous system Enfermedades relacionadas con el sistema nervioso

Pedro, 10 años, está sufriendo un periodo de depresión que, posiblemente, esté relacionado con el reciente divorcio de sus padres, que le está costando asimilar. En las clases de EF, se le ve reacio a participar en las actividades y, en general, muestra una actitud bastante negativa. En los juegos, le resulta también difícil involucrarse con los demás y trabajar en equipo.

Ejemplos de práctica inclusiva
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Apoyos , Estrategias y Adaptaciones
  • Solicitar ayuda médica en términos de aclaraciones y explicaciones (para los niños, profesores y padres), por ejemplo, folletos informativos sobre los positivos efectos de la actividad física en relación con el asma. (AAsthma)
  • Asegurarse de que la medicación se encuentra fácilmente accesible (en caso de necesidad). (A)(DDiabetes)
  • Proporcionar apoyo en forma de medidas preventivas o tranquilizadoras, por ejemplo, mediante una colchoneta-alfombra-etc., que pueda ser usada como lugar de parada y/o descanso. (A) (D) (OObesity)
  • Crear un clima amistoso y de ayuda en las clases de EF.
  • Proporcionar un espacio para que los niños puedan salirse un tiempo fuera de la actividad si así lo desean o necesitan.
  • Evitar que, durante las actividades, los niños tengan que exponerse a los demás en público sustituyéndolo, por ejemplo, con demostraciones del aprendizaje en grupos pequeños.
  • Enseñar a los niños a entender sus límites y a ser capaces de auto-conocerse y auto-evaluarse.
  • Servirse de las diferencias para animar a los niños a escoger su nivel de dificultad a la vez que se les estimula a afrontar retos.
  • Adaptar los juegos y actividades para que se ajusten mejor a todos los niños.
  • Escuchar la voz de los niños. Confiar en que pueden conocer y comprender sus limitaciones y ayudarles a valorar dónde está su nivel, en vez de prescribirles lo que pueden o no hacer, reforzando así su capacidad de autoevaluación y autorregulación.
  • Valorar la diversidad. Considerar la equidad de la experiencia de todos los niños.
  • Fomentar que los niños asuman responsabilidades en relación con su propia salud y necesidad de medicación.(AAsthma)(DDiabetes)
  • Estar pendiente de señales externas (e.g. aspecto, piel, somnolencia, sensibilidad-reacción, respiración, traspiración-sudor). (A) (D) (OObesity)
  • Identificar ayudas y estrategias para responder a las necesidades de los niños teniendo en cuenta las recomendaciones de otros profesionales, las familias, cuidadores… Éstas pueden incluir el uso tecnología o de tarjetas de tiempo muerto que permiten parar cuando se necesite. (A) (D) (O)
  • Considerar la exploración con todos los niños de las características y consecuencias de las-o-algunas enfermedades crónicas (evitando señalar a ningún niño en concreto). (A) (D) (O)
  • Estimular la ayuda entre compañeros.
  • Preguntar a los niños que tipo de ayuda necesitan.
  • Crear un clima de confianza para que los niños puedan pedir ayuda.
  • Evitar la presión del grupo y, como alternativa, ofrecer oportunidades de aprendizaje individual.
Ejemplos de práctica inclusiva
Enfermedades relacionadas con el sistema respiratorio

Antes de empezar un juego de carreras, el profesor advierte a los niños de que, si no intercalan descansos, puede ser muy agotador. Sabedor de que Pablo es asmático, acuerda con él un plan de descansos periódicos que le indicará mediante una señal. Durante dichos descansos, Pablo no tiene que pararse, sino continuar caminando por la zona externa del gimnasio hasta que se vuelva a incorporar al juego.

Enfermedades relacionadas con el metabolismo y problemas nutricionales

Rocío es, como se ha dicho, obesa. El profesor sugiere que en las actividades de salto en la cama elástica o trampolín de fitness, haga breves descansos –consistentes en tres vueltas alrededor del aparato andando despacio– siempre que crea que lo necesita. A su vez, entre toda la clase han construido, a base de cajas, una escalera para que todos puedan usarla para subir o bajar de la cama elástica. Esto es una ayuda implícita para Rocío, a quien cuesta bastante bajarse del aparato sin ayuda. De este modo, Rocío puede realizar su tarea sin depender constantemente de la ayuda del profesor.

(Las practicas inclusivas mencionadas se basan en los ejemplos ofrecidos en UK NRW, 2016, p. 77)

Enfermedades relacionadas con el metabolismo y problemas nutricionales

Es importante recordar (no sólo al profesor, también a toda la clase) que todos somos diferentes y que lo que puede funcionar con un niño diabético puede no hacerlo con otro. Es también importante ser consciente de que gestionar la diabetes conlleva un minucioso seguimiento de la alimentación, la insulina y la actividad física; y que, después del diagnóstico, los momentos iniciales pueden convertirse un proceso de ensayo y error hasta llegar al equilibrio apropiado.

Para comprender el estado en que se encuentra Lucía, el docente habla con ella y se reúne con sus padres y, si lo hay, con su enfermera especialista. Gracias a estas conversaciones, tomará conciencia de las características y riesgos de la diabetes, así como de los beneficios de la actividad física: menor presión arterial, niveles más bajos de lípidos en sangre, salud cardíaca, y mejora de los niveles de azúcar en sangre.

Teniendo todo esto en cuenta, el profesor introduce el juego de “kinball”, que es físicamente menos exigente que otros y, además, estimula el trabajo en equipo, lo que puede contribuir a que Lucía se sienta más predispuesta a participar en la actividad.

El profesor y Lucía pueden, pues, comentar las posibles actividades y mantener la comunicación durante las clases y, así, realizar un seguimiento de su estado.

El profesor se asegura también de que la niña sabe dónde se guarda la medicación y que se encuentra accesible. Dependiendo de la gravedad de la diabetes o del estado del diagnóstico, puede ser conveniente contar con la presencia de un ayudante-padre-madre durante las clases de EF, lo que puede acordarse con Lucía y sus padres.

Enfermedades relacionadas con el sistema nervioso

Como a Pedro le gusta nadar, el profesor aprovecha dicha motivación para que se involucre más en las clases de EF. Por ello, plantea realizar juegos en la piscina como, por ejemplo, waterpolo adaptado en la zona donde no cubre. De este modo, el docente puede ver si Pedro mejora su relación con sus compañeros y si, como es un buen nadador, se anima a participar más en el juego. El profesor considera que (el sentimiento de) éxito aumentará la confianza de Pedro en sí mismo y su integración en el equipo. A partir de aquí, intentarán transferir dicha actitud a otros juegos diferentes.

Otras lecturas

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Ed.) [n. d.]

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Ed.) [sin fecha]. Chronische Erkrankungen als Problem und Thema in Schule und Unterricht. Handreichung für Lehrerinnen und Lehrer der Klassen 1 bis 10 (Reihe Gesundheitserziehung und Schule). [Las enfermedades crónicas, un asunto a tratar en la escuela. Guía para los docents (Colección Educación para la Salud y Escuela)]. Köln

  • GERMANY:Información sobre las enfermedades crónicas; ideas relativas a cómo abordar esta problemática en la escuela y a cómo trabajar con niños enfermos. El principal objetivo de este libro es incrementar el conocimiento de los docentes para que se sientan más seguros cuando hayan de trabajar en clases en las que algún niño padece alguna enfermedad crónica.
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Durlach, F.-J., Kauth, T., & Lang, H. (2006).
Journal of Physical Education, Recreation & Dance

Durlach, F.-J., Kauth, T. & Lang, H. (2006). Das chronisch kranke Kind im Schulsport – Handreichung für Sportlehrerinnen, Sportlehrer und Eltern [El niño enfermo crónico en el deporte escolar – folleto para padres y profesores de EF]. Stuttgart: Ministerium für Kultur, Jugend und Sport Baden-Württemberg.

  • GERMANY:Desafortunadamente, la preocupación o ansiedad de muchos padres y profesores hace que niños y adolescentes con enfermedades crónicas (asma, diabetes, problemas cardíacos…) sean, a menudo, eximidos de la práctica deportiva. En este sentido, este librito es una guía de práctica inclusiva para ambos, padres y docentes.
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UK NRW (Unfallkasse Nordrhein-Westfalen) (2016).

Gemeinsames Lernen im Schulsport. Inklusion auf den Weg gebracht. Band 1 – Grundlagen [Aprendiendo juntos en deporte escolar. Favoreciendo la inclusión. vol. 1 – Fundamentos] (Prävention in NRW, no. 71). Düsseldorf: UK NRW

  • GERMANY:Capítulo 6. Niños con problemas de salud y/o enfermedades crónicas.
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Žnidarec Čučković, A. (2018).

Enfoques inclusivos e innovadores de la educación física y el entrenamiento deportivo. Manual de buenas prácticas para el movimiento deportivo. Estrasburgo: Ediciones del Consejo de Europa.

  • Consejo de Europa: Recomendaciones basadas en un enfoque inclusivo de la actividad física y el deporte. La idea de la publicación es mostrar a los profesores de EF distintas dimensiones de la inclusión y cuáles son las premisas básicas de la inclusión en EF.
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Fuentes relevantes

The Global Asthma Report 2014

Ofrece información general sobre el asma con el propósito de incrementar la conciencia al respecto.

Walker, T. J., & Reznik, M. (2014)

Este artículo presenta la práctica de la Actividad Física regular como un elemento importante para el control del asma infantil. Son pocos los estudios que han abordado la visión que los niños tienen del modo en que el asma condiciona la actividad física en el contexto escolar. En este sentido, el objetivo del estudio consistió en explorar la percepción de los niños sobre la gestión del asma en la EF escolar.

Hessisches
Kultusministerium
(Ed.) (2015). Sportunterricht inklusive

Sportunterricht inklusiv: Entwickeln, Planen, Durchführen [Educación Física Inclusiva: Desarrollo, planificación, implemenación]. Frankfurt: Hessisches Kultusministerium

Centro de recursos internacional, online, sobre discapacidad e inclusión (International online resource centre on disability and inclusion).

Entre los recursos que se ofrecen hay guías prácticas, manuales y estudios de casos dirigidos al profesorado, padres, otros profesionales y a los niños en edad escolar. Fueron copilados y revisados con la colaboración del Enabling Education Network (EENET).

UK NRW
(Unfallkasse Nordrhein-Westfalen)
(Ed.) (2017)

Gemeinsames Lernen im Schulsport. Inklusion auf den Weg gebracht. Band 2 – Praxisbeispiele [Joint learning in school sports. Initiating inclusion. vol. 2 - Practical examples]. Düsseldorf: UK NRW.

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Organizaciones
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Una guía para las personas con diabetes; explica los rasgos más relevantes y es puede ser una ayuda para el profesorado.

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Organización escocesa que trata de concienciar, mejorar la atención y proporcionar ayuda e información a las personas con diabetes y a sus familias

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Esta web y las webs asociadas contienen información sobre las enfermedades crónicas

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Organización dedicada a la mejora de la salud y el bienestar de las personas con asma en Escocia

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Un Proyecto de formación de Bavaria, Alemania. Se proporciona a los docentes de las escuelas formación para trabajar con grupos heterogéneos.

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Proyecto de formación del estado de Rhineland-Palatinate, Alemania. Dirgido a Profesorado de Primaria y ESO, con el apoyo, entre otros, del Ministerio de Educación de Mainz

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Las actividades de esta fundación se centran en ayudar a desarrollar ambientes inclusivos en las escuelas eslovacas. Ofrece formación y materiales para el Profesorado para incrementar su capaciad de llevar a cabo prácticas escolares inclusivas.

Pueden estar asociados a estas dificultades

Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS)

Adverse Childhood Experiences

Arthritis

Asthma (A)

Cancers

Chronic Fatigue Syndrome

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Depression (DE)

Diabetes (D)

Fragile X syndrome

Heart conditions

Human Immunodeficiency Virus (HIV)/

Irritable Bowel Syndrome

Multiple Sclerosis

Psycho-social factors

Erworbenes Immunschwächesyndrom (AIDS)

Unerwünschte Kindheitserfahrungen

Arthritis

Asthma (A)

Cancers

Chronic Fatigue Syndrome

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)

Depression (DE)

Diabetes (D)

Fragile X syndrome

Heart conditions

Human Immunodeficiency Virus (HIV)/

Irritable Bowel Syndrome

Multiple Sclerosis

Psycho-social factors

Referencias
        • Allen, P. J., Vessey, J. A., & Schapiro, N. (2009). Primary care of the child with a chronic condition. St. Louis, Missouri: Elsevier Health Sciences.
        • Durlach, F.-J., Kauth, T., & Lang, H. (2006). Das chronisch kranke Kind im Schulsport – Handreichung für Sportlehrerinnen, Sportlehrer und Eltern [The chronically ill child in school sport – handout for physical education teachers and parents]. Stuttgart: Ministerium für Kultur, Jugend und Sport Baden-Württemberg.
        • Kennedy, P. (Ed.) (2012). The Oxford handbook of rehabilitation psychology. Oxford University Press.
        • Nolte, E. & McKee, M. (2008). Caring for People with Chronic Conditions: A Health System Perspective (European Observatory on Health Systems and Policies series). New York: McGraw-Hill Education.
        • Perrin, J. M. (2002). Health services research for children with disabilities. Milbank Quaterly, 80(29), 303–324.
        • Perrin, J. M., Bloom, S. R. & Gortmaker, S. L. (2007). The increase of childhood chronic conditions in the United States. The Journal of the American Medical Association, 297(24), 2755–2759.
        • Stein, R. E. & Silver, E. J. (1999). Operationalizing a conceptually based non-categorical definition: A first look at US children with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med, 153, 68–74.
        • Steinki, J., Kauth, T. & Ulbrich, U. (2001). Die Förderung des Schulsports als Mittel zur Gesundheitsprävention – eine wichtige Aufgabe des Kinder- und Jugendarztes [La promoción del deporte escolar como medio para la prevención de la salud – una importante tarea del pediatra]. Kinder und Jugendarzt, 32, 562–568.
        • Thornton, J. S., Frémont, P., Khan, K., Poirier, P., Fowles, J., Wells, G. D., & Frankovich, R. J. (2016). Physical activity prescription: a critical opportunity to address a modifiable risk factor for the prevention and management of chronic disease: a position statement by the Canadian academy of sport and exercise medicine. British Journal of Sports Medicine, 50(18), 1109–1114. doi: 10.1136/bjsports-2016-096291.
        • Tremblay, M. S., Warburton, D. E., Janssen, I., Paterson, D. H., Latimer, A. E., Rhodes R. E., Kho, M. E., Hicks, A., LeBlanc, A. G., Zehr, L., Murumets, K., & Duggan, M. (2011). New Canadian physical activity guidelines. Applied Physiology, Nutrition, and Metabolism, 36(1): 36–46. doi: 10.1139/H11-009.
        • UK NRW (Unfallkasse Nordrhein-Westfalen) (Ed.) (2016). Gemeinsames Lernen im Schulsport. Inklusion auf den Weg gebracht. Band 1 – Grundlagen [Joint learning in school sports. Inclusion brought on the way. vol. 1 – Basics] (Prävention in NRW, no. 71). Düsseldorf: UK NRW. Download PDF
        • WHO (2002). Innovative Care for Chronic Conditions – Building Blocks for Action (Global Report). Geneva, Switzerland: WHO.
        • WHO (2016). . International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (IDC-10)
Módulos de enseñanza relacionados